À travers nos maladies – récits de voyages #6

Mardi 8 décembre 2015 à19h00 / Espace Khiasma


Image : A. Compain-Tissier (2014).


Des maladies infectieuses infantiles àla grippe, des soucis de l’âme aux souffrances menstruelles, des douleurs chroniques aux rages de dents, des accidents aux maladies neuro-dégénératives… : nous avons tous connu, àun moment ou àun autre de notre vie, l’expérience de la maladie. Cet atelier d’écriture part du principe que les maladies sont des espèces de transports de soi – dont les expériences sont dignes d’être retranscrites par l’écriture, parce qu’elles permettent d’accéder àdes altérations de soi qui sont peut-être autant de trésors, en tous cas de paysages énigmatiques, fragiles et éphémères, qui se perdent souvent une fois qu’on s’est rétabli.
Cet atelier d’écriture propose àses participants de collaborer àl’une des missions de Dingdingdong qui a pour tâche d’explorer la maladie de Huntington comme s’il s’agissait d’un monde en partie inconnu. En mélangeant les publics (Huntington et non-Huntington) pour raconter les états malades de chacun comme autant de voyages, cet atelier fait le pari qu’il est possible d’apprendre des expériences de maladies de chacun, àpartir du moment où l’on parvient àbien les raconter.

CONSIGNES ATELIER #6 :

Que tous les malheureux, les malades et les ennuyés de l’univers me suivent !
Xavier de Maistre, Voyage autour de ma chambre.

Ici, il n’y a pas besoin d’être malade pour être légitime, mais de souscrire au pari que toute expérience de maladie, même ancienne, est digne de compter parce qu’elle enrichit le tissu chatoyant du vivant.

Objectif de l’exercice du jour :
Cette séance se place directement dans le contexte du projet de roman pour lequel je suis en résidence cette année àKhiasma : Mutando.

Lors de cette séance, il s’agit d’imaginer ensemble la trame d’un roman fleuve sur 800 002 215 (800 millions et 2215) années, écrit par les participants du jour, dont les premières lignes sont les suivantes :

« Â Un jour, il y a 800 millions d’années, une petite amibe (Dictyostelium, Dicty pour les intimes) a développé pour la première fois une mutation qui s’est peu àpeu installée et étendue dans le patrimoine génétique de toute créature vivante sur notre planète – rendant singulières un tout petit nombre de ces créatures lorsque cette mutation dépasse un certain seuil quantitatif. À la fin du 19ème siècle, on donna enfin un nom àla forme renforcée de cette mutation observée chez certains humains : la maladie de Huntington.  »

Sources pour votre inspiration :
• Lavidéo de Dicty
• La maladie de Huntington, telle qu’on la connaît en 2015, en quelques mots :
La maladie de Huntington (MH) est une maladie génétique rare, qualifiée de neuro-dégénérative, qui s’exprime chez des adultes généralement au beau milieu de leur vie, affectant progressivement leurs fonctions cognitives, psychologiques et motrices (mouvements irrépressibles du corps appelés chorée) jusqu’àentraîner une dépendance plus ou moins totale selon les cas.
Elle touche environ 6 000 malades en France, suivant une prévalence àpeu près stable dans les pays occidentaux (5 à10 personnes pour 100 000) et on estime à12 000 le nombre de personnes porteuses du gène qui ne sont pas encore malades. Du fait du caractère autosomique dominant du gène impliqué, cette maladie affecte statistiquement la moitié des membres de chaque famille touchée.
Suite àla découverte de l’emplacement exact du gène responsable en 1993, un test génétique a été élaboré permettant de déceler la présence de ce gène chez une personne àrisque (dont l’un des deux parents est malade), que cette dernière soit ou non symptomatique. La pénétrance de ce gène étant complète, les porteurs du gène de la MH sont certains de développer cette maladie, tout en ignorant quand et comment puisque son développement et son expression diffèrent considérablement d’un individu àl’autre, y compris au sein d’une même famille.
S’il n’existe pas de traitement de cette maladie pour l’instant incurable, la recherche médicale nationale et internationale est fortement mobilisée, tandis que des traitements symptomatiques, médicamenteux ou rééducatifs, permettent de soulager certaines difficultés qu’elle entraîne.

Consignes de l’atelier :
Chacun choisit une période/date de son choix entre 800 millions d’années avant JC jusqu’à2215 après JC et écrit un court chapitre de ce roman. En se servant de tout ce qu’on a fouillé ensemble lors des 5 dernières séances :
– description des ressentis, de ce que ça produit au niveau de soi et de ce qui nous entoure ;
– perception/dynamique en créature, ou en métamorphose ;
– déambulation de voyageurs
– récits pour un extra-terrestre qui n’y connaît rien
– mode enquête : anthropologue/historien
– ou encore autre chose, et/ou tutti frutti !

On fait cela une fois (20 mn d’écriture), on lit dans l’ordre chronologique les récits, on voit ce que ça donne, puis on refait cela une deuxième fois, en tentant de s’ajuster àl’un ou l’autre des récits que l’on a entendu (ou àplusieurs !). On a alors le choix de recommencer son chapitre ou de choisir une autre date. À nouveau 20 mn d’écriture puis lecture.

Pour nourrir vos entrées :
• La maladie comme moment altéré du cours normal de la vie. Comme moment de genèse d’un savoir secret, intime, intéressant.
• Ce peut être écrit àla 1ère personne, ou àla 3ème personne, comme vous voulez. Ce peut être intimiste, géographique, historique etc. Du moment que c’est romanesque.

29 mai 2016
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